“Η αναπηρία δεν είναι ντροπή, ούτε μειονέκτημα”

Δίνει εδώ και πολλά χρόνια τον προσωπικό της αγώνα για μία αξιοπρεπή και ανεξάρτητη διαβίωση.

Ο λόγος για την Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη-Χαλαβαζή, η οποία μέσω των προσπαθειών που καταβάλλει, έχει καταφέρει όχι μόνο να κερδίζει έδαφος για μία καλύτερη επιβίωση, αλλά και να έχει αγκαλιαστεί από μεγάλη μερίδα της Συριανής κοινωνίας και όχι μόνο.

Η Χριστίνα, με αφορμή την πρόσφατη εκδήλωση που πραγματοποιήθηκε στο θέατρο Απόλλων για την οικονομική της στήριξη, μιλά στην “Κοινή Γνώμη”, δίνοντας ένα κοινωνικό μήνυμα, το οποίο αποτελεί αδιαπραγμάτευτο κανόνα για όλους εκείνους που αντιμετωπίζουν προβλήματα αναπηρίας.

Ποια είναι η 29χρονη Χριστίνα

Η Χριστίνα-Αρετή Καραγιάννη-Χαλαβαζή γεννήθηκε στην Αθήνα το 1994 και έζησε τα παιδικά κι εφηβικά της χρόνια στη Σύρο. Είναι απόφοιτη του τμήματος Ψυχολογίας και μεταπτυχιακή φοιτήτρια του τμήματος Κοινωνιολογίας του πανεπιστημίου Κρήτης, στο Ρέθυμνο. Φέτος, άρχισε να φοιτά στη σχολή πυροδότησης θεατρικής γραφής του θεάτρου “Πορεία”.

Η 29χρονη πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 2 (SMA). Πρόκειται για μια νευρολογική νόσο, η οποία οδηγεί στην προοδευτική αδυναμία των μυών που χρησιμοποιούνται για την κίνηση. Για την αντιμετώπιση των πρακτικών δυσκολιών που επιφέρει η νόσος και τη διασφάλιση της αυτονομίας της, καθίσταται απαραίτητη η λήψη υπηρεσιών από προσωπικούς βοηθούς όλο το 24ωρο.

Κύριος αντίπαλος της η αναλγησία του κράτους

Κύριος αντίπαλος της 29χρονης, δεν είναι μόνο τα προβλήματα αναπηρίας της, αλλά και η αναλγησία του κράτους, ενός κράτους που δυστυχώς δεν προσφέρει την αυτονομία στα άτομα που ανήκουν στην ίδια κατηγορία με εκείνην.

Το τελευταίο διάστημα η Χριστίνα νοσηλεύεται στο κέντρο αποθεραπείας και αποκατάστασης Attica, στην περιοχή της Μαγούλας και παρόλο που έχει υπάρξει μία μικρή βελτίωση, έχει αρκετή ακόμα “δουλειά” να κάνει στον τομέα της αποκατάστασης.

Όπως αναφέρει, λόγω της πάθησής της, είναι απαραίτητη η παρουσία, αλλά και η βοήθεια των προσωπικών βοηθών, εντός και εκτός του κέντρου αποκατάστασης.

Το οικονομικό βάρος για την ύπαρξη αυτών των βοηθών το έχει επωμιστεί εξ ολοκλήρου η ίδια, καθώς η αίτηση που έχει υποβάλλει από τον περασμένο Μάιο στο πιλοτικό πρόγραμμα των “Προσωπικών Βοηθών”, παραμένει σε… αναμονή.

“Το πιλοτικό πρόγραμμα των προσωπικών βοηθών είναι μία προσπάθεια χρόνων από το αναπηρικό κίνημα. Είναι μία σημαντική αρχή, αλλά πρέπει να γίνουν πάρα πολλά βήματα προκειμένου να δικαιωθούν αυτοί οι αγώνες και το δικαίωμα της ανεξάρτητης διαβίωσης να μην είναι μία άγνωστη  έννοια για τους περισσότερους Έλληνες. Να είναι πλέον μέρος της ζωής μας αδιαπραγμάτευτο και αναφαίρετο ανθρώπινο δικαίωμα”, σημειώνει.

Σε διαδικασία αναζήτησης οικίας για τη στέγασή της στην Αθήνα

Η Χριστίνα συνάμα με τις θεραπείες, βρίσκεται στη διαδικασία αναζήτησης μίας οικίας σε περιοχή της Αθήνας, ώστε να συνεχίσει εκεί πλέον τις θεραπείες της.

“Μία άμεση ανάγκη αυτή τη στιγμή είναι η κάλυψη της στέγης. Προσωρινά θα συμβάλει ο Οργανισμός Προστασίας Παιδιού και Οικογένειας «Πράξη Αγάπης», αλλά από τη στιγμή που δεν εργάζομαι, είναι αδύνατο να μπορώ να καλύψω τα κόστη στέγασης και προσωπικών βοηθών”, τονίζει, ενώ δεν παραλείπει να αναφερθεί στις δράσεις που κατά καιρούς έχουν γίνει στη Σύρο, προκειμένου να αντιμετωπίσει το οικονομικό κόστος των προσωπικών βοηθών που χρειάζεται δίπλα της.

“Και στο κέντρο αποκατάστασης που βρίσκομαι χρειάζομαι βοηθούς, γιατί δυστυχώς αυτό δεν μπορεί να ανταποκριθεί στο κομμάτι της φροντίδας που χρειάζομαι. Οπότε ουσιαστικά επωμίζομαι το οικονομικό κόστος για τη μίσθωση προσωπικών βοηθών, χρήματα τα οποία προέρχονται από τις δράσεις που γίνονται στη Σύρο, αλλά και από όποιες άλλες γίνουν στο μέλλον. Δηλαδή, τα έσοδά των εκδηλώσεων, πηγαίνουν προς αυτό το σκοπό, να πληρώνονται οι συγκεκριμένοι εργαζόμενοι, τους οποίους θα συνεχίσω να έχω όταν θα πάω πλέον στο δικό μου σπίτι. Πρέπει να σημειώσω ότι οι μισθοί των προσωπικών βοηθών αυτή τη στιγμή ανέρχονται στα 2.200 ευρώ μηνιαίως, όταν τα επιδόματα που λαμβάνω συνολικά δεν υπερβαίνουν τα 900 ευρώ”, επισημαίνει χαρακτηριστικά.

“Η αναπηρία δεν είναι ιατρικό, αλλά πολιτικό και κοινωνικό ζήτημα”

Η Χριστίνα με αφορμή τη συνέντευξή της στην εφημερίδα, απευθύνει ένα κοινωνικό μήνυμα προς όλους. Ένα μήνυμα που δεν είναι άλλο από το να κάνει σαφές ότι η αναπηρία δεν συνιστά εμπόδιο για την περεταίρω ανάπτυξη ενός ατόμου.

“Δυστυχώς ακόμα και στις μέρες μας υπάρχουν πολλά στερεότυπα γύρω από το ζήτημα της αναπηρίας. Για εμένα είναι πολύ σημαντικό να διαχωρίσω το κομμάτι της σωματικής βλάβης, σε ότι αφορά την ποιότητα ζωής και τα όποια εμπόδια μπορούμε να συναντάμε. Το εμπόδιο που συναντώ εγώ, αλλά και όλοι οι συνανάπηροι πολίτες είναι η κοινωνία. Η αναπηρία υπό αυτή την έννοια δεν ιατρικό ζήτημα, είναι ένα πολιτικό ζήτημα. Δεν είναι ατομικό πρόβλημα, είναι καθαρά πολιτικό και θεωρώ ότι πλέον πρέπει να τίθεται σε τέτοια βάση”, αναφέρει, υπογραμμίζοντας παράλληλα ότι οι “ταμπέλες” τοποθετούν το ζήτημα σε λάθος βάση.

“Είναι σημαντικό στο να μη σταθούμε στο ποια είναι η Χριστίνα και τι έχει πετύχει. Δεν με αφορά να προβληθώ ως ηρωίδα ή αυτή που διαθέτει δύναμη ψυχής, όλες αυτές οι στερεοτυπικές «ταμπέλες» που δίνονται σε ανάπηρους πολίτες. Αυτές οι ταμπέλες κατά την άποψή μου συσκοτίζουν την αλήθεια και τοποθετούν το ζήτημα σε λάθος βάση, που αυτή είναι η πολιτική”, επισημαίνει η 29χρονη.

Ευγνωμοσύνη για τους Συριανούς που στέκονται με αλληλεγγύη δίπλα της

Η Χριστίνα εκφράζει τις ευχαριστίες της σε κάθε Συριανό που συμπαραστέκεται στον αγώνα που δίνει, σημειώνοντας παράλληλα ότι αυτές οι εκδηλώσεις θα πρέπει να έχουν την μορφή αλληλεγγύης και όχι της φιλανθρωπίας. 

“Να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου στην αλληλέγγυα στάση των συμπολιτών μου. Χαίρομαι που έχω δίπλα μου ανθρώπους, ακόμη και αυτούς που δεν έχω γνωρίσει ποτέ μου από κοντά, είτε και άλλους που έχουν πολλά χρόνια να με δουν. Όλοι αυτοί στέκονται στο πλευρό μου και είμαι ευγνώμων για αυτό. Για εμένα είναι πολύ σημαντικό αυτές οι δράσεις να έχουν τη μορφή της αλληλεγγύης και όχι της φιλανθρωπίας. Εγώ έτσι θέλω να το βλέπω. Ότι δέχομαι την αλληλεγγύη των συμπολιτών μου στον αγώνα ενός ανθρώπου που βιώνει, όπως και πολλοί άλλοι Έλληνες, τέτοιες καταστάσεις όπως τη δική μου”, τονίζει η Χριστίνα, η οποία ταυτόχρονα αποσαφηνίζει ότι κύριος σκοπός των δηλώσεών της είναι να δοθεί έμφαση στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν άτομα με αναπηρίες και όχι η αυτοπροβολή της.

“Με αυτή τη λογική αποφάσισα να δώσω τη συνέντευξη στην “Κοινή Γνώμη”. Δε θα ήθελα να προβληθεί η Χριστίνα, ως πρόσωπο. Η δική μου περίπτωση είναι παρόμοια όπως πολλών άλλων συνανάπηρων που βιώνουν την καταπίεση, τον αποκλεισμό και την αποστέρηση των δικαιωμάτων τους. Χαίρομαι λοιπόν που μου δίνεται η ευκαιρία, έστω με αυτόν τον τρόπο, να συμβάλω έστω και λίγο σε αυτή την κατεύθυνση”, σημειώνει η Χριστίνα, επισημαίνοντας πως μόνο με αγώνα όλων, μπορεί να υπάρξει ένα καλύτερο αύριο για τα άτομα με αναπηρίες.

“Πιστεύω ότι όλοι μαζί μπορούμε να ενώσουμε τις δυνάμεις και τις φωνές μας και να δώσουμε έναν αγώνα για ένα καλύτερο αύριο. Όχι μόνο για εμένα, αλλά και για άλλους ανάπηρους Έλληνες που ενδεχομένως να μην τους δόθηκε η ευκαιρία ή να μην κατάφεραν να βρουν τη στήριξη που χρειάζονται, σε μία χώρα που η αναπηρία λογαριάζεται ως ντροπή και ως μειονέκτημα”, καταλήγει στις δηλώσεις της.