“Δύσκολος κόσμος, μα μοναδικός”

Καίρια ερωτήματα όπως τί ορίζουμε ως φυσιολογικό και γιατί τα άτομα με ειδικές ανάγκες θεωρούνται ένας διαφορετικός κόσμος, έθεσε στο 3ο TEDxUniversityoftheAegean η Σχολική Σύμβουλος Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης Νοτίου Αιγαίου, Μαρία Δερέκα.

Στο πλαίσιο της ομιλίας της, η κ. Δερέκα μοιράστηκε με το κοινό εμπειρίες και βιώματα από το χώρο της ειδικής αγωγής, στον οποίο υπηρέτησε 23 χρόνια, ερχόμενη σε επαφή με όλες τις κατηγορίες παιδιών με ειδικές ανάγκες (εγκεφαλική παράλυση, νοητική υστέρηση, υπερκινητικό σύνδρομο, δυσλεξία).

Όπως τόνισε, στο πέρασμα του χρόνου η Πολιτεία κατέβαλλε σημαντικές προσπάθειες να εξομαλύνει τα προβλήματα αυτών των παιδιών, χρησιμοποιώντας όρους όπως «ένταξη», «ομαλοποίηση», «συνεκπαίδευση» και «ενσωμάτωση», με τους οποίους επιχειρείται η αλλαγή του προφίλ τους, ώστε η εικόνα τους να μοιάζει με τη δική μας.

Πώς ερμηνεύουν οι επιστήμονες τον όρο ομαλοποίηση;

Σύμφωνα με τον Dr. Wolf Wolfensberger, ομαλοποίηση είναι η χρησιμοποίηση μέσων που προσφέρουν στα άτομα με ειδικές ανάγκες συνθήκες διαβίωσης τόσο καλές όσο τουλάχιστον του μέσου πολίτη και τα οποία βοηθούν στη βελτίωση της συμπεριφοράς, της εμφάνισης, των εμπειριών και της κοινωνικής θέσης των ατόμων αυτών. Από την άλλη, ο Μπράιτον σημείωσε πως υπάρχουν χαρακτηριστικά προσωπικότητας σε ένα άτομο, τα οποία το κάνουν μοναδικό, έστω κι αν έχει σωματική αναπηρία ή μαθησιακές δυσκολίες. Η ομαλοποίηση απαιτεί περιορισμούς στον αυθορμητισμό τους με αποτέλεσμα τα άτομα με ειδικές ανάγκες να έχουν λιγότερες ευκαιρίες να επανακτήσουν την αυτοεκτίμησή τους σε σύγκριση με τους άλλους.

Παιδιά χαρούμενα και ευτυχισμένα

Η κ. Δερέκα επαλήθευσε τον ορισμό του Μπράιτον, παραθέτοντας το παράδειγμα μιας μαθήτριας με σύνδρομο Down, η οποία φοιτούσε στο Εργαστήριο Επαγγελματικής Κατάρτισης, όπου η ίδια εργαζόταν το 1992. Όπως τόνισε, οι αρχικοί ενδοιασμοί της για τη συνύπαρξη του συγκεκριμένου παιδιού με τους υπόλοιπους μαθητές με νοητική υστέρηση που πλαισίωναν το τμήμα, ξεπεράστηκε μετά τις θερμές παρακλήσεις της μητέρας του. Αναφερόμενη στην αγάπη των παιδιών με σύνδρομο Down στη μουσική, το τραγούδι, τον χορό και τη ζωγραφική, η κ. Δερέκα περιέγραψε τη χαρά που έδωσε στη μαθήτρια, μία μουσική εκδήλωση του σχολείου. «Το παιδί μας άκουσε, βγήκε στην αυλή, έκοψε ένα λουλουδάκι από μια γλάστρα και μου το προσέφερε. Αυτή την εικόνα φέρω στο μυαλό μου ξανά και ξανά, εδώ και 23 χρόνια. Κάναμε ένα κοριτσάκι πάρα πολύ χαρούμενο», σημείωσε φανερά συγκινημένη.

«Η Ειδική Αγωγή έρχεται σε εμάς»

Όπως επισημαίνει ο Roulstone «η αναπηρία προέρχεται κυρίως από την υποτίμηση που δέχονται τα άτομα με ειδικές ανάγκες, από όλους εμάς τους υπόλοιπους που ζούμε και εργαζόμαστε μαζί τους, παράγοντας πραγματικές δυσκολίες για τα ίδια». Με βάση αυτή τη θεωρία, έδωσε ένα ακόμη παράδειγμα μαθητών με αυτισμό. Παιδιών, τα οποία, όπως εξήγησε, μοιάζουν να είναι εγκλωβισμένα στον εαυτό τους και να περιβάλλονται από ένα κέλυφος, καθώς στην πλειοψηφία τους δεν επικοινωνούν. Την περίοδο που δίδασκε σε ένα σχολείο, επισκέφτηκε μαζί με τρεις μαθητές και μία μητέρα συνοδό ένα μεγάλο εμπορικό κέντρο του Πειραιά. «Μόλις μπήκαμε στο μαγαζί, φανήκαμε ότι ένας διαφορετικός κόσμος και η αντιμετώπιση ήταν φόβος. Όλοι έκαναν μισό βήμα πίσω. Περπατήσαμε στο κατάστημα, είδαμε τα προϊόντα, ρωτήσαμε, συζητήσαμε και στο τέλος, όλοι οι υπάλληλοι βγήκαν στην πόρτα και μας αποχαιρέτισαν. Αυτό σημαίνει ότι η ειδική αγωγή δεν περιμένει να πάμε εμείς σε αυτήν, γιατί καταβάλλει προσπάθειες να έρθει κι εκείνη σε εμάς».  

Βαθιά ριζωμένες προκαταλήψεις

Στη συνέχεια, η κ. Δερέκα ανέδειξε τη θεωρία των Brown και Smith οι οποίοι υποστήριξαν ότι, η κοινωνική αποκοπή των ατόμων αυτών όταν μπαίνουν στον εργασιακό χώρο, έχει σαν συνέπεια τη μοναξιά τους και μία πολλές φορές κακοπληρωμένη εργασία. Σημείωσε μάλιστα ότι η επαγγελματική απασχόληση των ατόμων με ειδικές ανάγκες μέσα από προστατευμένα εργαστήρια εφαρμόζεται σε κάποιες χώρες του εξωτερικού, κάτι που στην Ελλάδα είναι ακόμα άγνωστο. Σύμφωνα με τον Roulstone, η ένταξη των ατόμων αυτών στο χώρο παραγωγής και η αξιοποίησή τους σε συγκεκριμένα μοναχικά πόστα, έχει ως αποτέλεσμα την αποκοπή τους από το σύνολο. Όπως τόνισε η κ. Δερέκα, αυτές οι βαθιά ριζωμένες κοινωνικές αντιλήψεις και προκαταλήψεις, φαίνεται πως ενισχύονται, τροφοδοτούνται και κατά κάποιον τρόπο χειραγωγούνται από οικονομικές, πολιτικές και πολιτιστικές δυνάμεις. Μάλιστα ανέφερε χαρακτηριστικά τον όρο «μογγολάκια» που αποδόθηκε στα άτομα με ειδικές ανάγκες, προς το τέλος του 19ου αιώνα, κατά τη διάρκεια του πολέμου ανάμεσα στην Αγγλία, την Κίνα και τη Μογγολία.

«Η κοινωνία δεν τα αφήνει να μεγαλώσουν»

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν και οι απόψεις των ίδιων των ατόμων με ειδικές ανάγκες γύρω από τον όρο ομαλοποίηση. «Δεν νομίζω ότι η κοινωνία καταλαβαίνει οτιδήποτε για την ανικανότητα, ο κόσμος με κοιτάζει και με ρωτά πώς περνάω τη ζωή μου. Νομίζω ότι με ρωτούν γιατί ζω, ο κόσμος πιστεύει ότι ο πόνος που αισθάνομαι προέρχεται από λειτουργικούς περιορισμούς. Αυτό που δεν καταλαβαίνει είναι ότι ο πόνος και η άρνηση που δοκίμασα ήταν καθαρά κοινωνικά. Δεν υποφέρω γιατί είμαι ανίκανη. Τα βγάζω πέρα με την ανικανότητά μου. Είμαι υπερήφανη για την ταυτότητά μου σαν άτομο με ειδικές ανάγκες. Όμως, ο πόνος είναι κοινωνικός», δήλωσε ένα άτομο με σωματική αναπηρία.

Στο σημείο αυτό, η κ. Δερέκα αναφέρθηκε σε μία αγαπημένη φίλη της, η οποία έπασχε από μυϊκή δυστροφία. «Στην αρχή περπατούσε κανονικά. Κάποια στιγμή όμως, λόγω συρρίκνωσης των μυών στο πόδι και γενικότερα σε όλο το σώμα άρχιζε να περπατά στα δάχτυλα των ποδιών και μετά καθηλώθηκε σε ένα αναπηρικό καροτσάκι. Ήμασταν εξαιρετικές φίλες. Μπορούσα να ανταλλάσσω μαζί της συναισθήματα, σκέψεις, ιδέες, τα πάντα. Είμαι σίγουρη πως και εκείνη θα έλεγε το ίδιο. Όταν συζητούσαμε για τα πράγματα τα οποία είχε ζήσει, ένα από αυτά που μου είπε «εκείνο το οποίο με λυπεί στη ζωή μου είναι ότι ποτέ δεν έχω φιληθεί». Παρέθεσε μάλιστα και μαρτυρίες άλλων ανθρώπων, που υποστηρίζουν ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες αντιμετωπίζονται από την κοινωνία σαν αιώνια παιδιά. «Πριν από μερικά χρόνια, γνώρισα μία κυρία σε ένα συνέδριο για την επιληψία. «Έχω επιληπτικές κρίσεις», μου είπε. «Αν και 45 χρονών, οι γονείς μου θα με ψάξουν στο κινητό να με βρουν, θα ορίσουν ποια ώρα θα γυρίσω στο σπίτι θα πρέπει να ξέρουν με ποιον βγαίνω και τι κάνω». Η ίδια κοινωνία, οι ίδιοι γονείς δεν την άφησαν ποτέ να μεγαλώσει».

«Το κλειδί είναι η επικοινωνία»

Η κ. Δερέκα τόνισε, μεταξύ άλλων, ότι το κλειδί για να αρχίσουμε να αντιλαμβανόμαστε ότι τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν αποτελούν έναν διαφορετικό κόσμο, είναι η επικοινωνία και η επαφή. «Πρωτοξεκίνησα την καριέρα μου στην Εταιρεία Προστασία Σπαστικών, όπου είχα μια υπέροχη τάξη με επτά μαθητές. Την πρώτη μιάμιση εβδομάδα που ήμουν στην υπηρεσία, ήταν απίστευτα δύσκολο να μπορέσω να κάνω οτιδήποτε με τα συγκεκριμένα παιδιά. Τα πτυχία μου ήταν πραγματικά άχρηστα. Μια μέρα που προσπαθούσα να τους πω κάποια πράγματα, έπεσε μια αφίσα και αναγκάστηκα να ανέβω σε ένα θρανίο για να μπορέσω να τη στερεώσω. Κόντεψα να πέσω και ακούστηκε ένα πνιχτό γελάκι. Το ξανάκανα επίτηδες και τα γελάκια έγιναν τρία. Ήταν η πρώτη φορά που κατάφερα να επικοινωνήσω με τα συγκεκριμένα παιδιά και τελικά πέρασα τα δύο ωραιότερα χρόνια της ζωής μου», ανέφερε χαρακτηριστικά. 

"Τα άτομα με ειδικές ανάγκες δεν είναι μακριά μας"

Καταλήγοντας σημείωσε πως ο χώρος της ειδικής αγωγής είναι δύσκολος, μα μοναδικός, καθώς σου προσφέρει πράγματα τα οποία δεν μπορούσες ποτέ να φανταστείς. «Τα παιδιά με ειδικές ανάγκες δεν είναι κάτι πολύ μακριά από μας, δεν είναι ένας διαφορετικός και απόμακρος κόσμος. Να σας θυμίσω ότι ίσως στη γειτονιά σας υπάρχει ένα παιδί που νοσεί, στο σχολείο ή και μέσα στην οικογένειά σας. Οπότε, μήπως τελικά αυτός ο κόσμος τελικά είναι πολύ κοντά μας;».