Έλεγχος για τη "νόσο της Νάξου" σε 2.500 μαθητές του νησιού

Με ένα θέμα, μείζονος σημασίας, άρχισε το Περιφερειακό Συμβούλιο Νοτίου Αιγαίου, καθώς πρώτο θέμα της ημερήσιας διάταξης, ήταν η συζήτηση για τη "νόσο της Νάξου".

Το βασικό θέμα που αναπτύχθηκε, ήταν ο προσυμπτωματικός έλεγχος σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας της Νάξου, που θα υλοποιηθεί με χρηματοδότηση της Περιφέρειας Νοτίου Αιγαίου, σε συνεργασία με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει εις βάθος τη "νόσο της Νάξου" και τα χαρακτηριστικά της.

Γ. Χατζημάρκος: "Υπάρχουν έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα "έργα" που μιλάνε στην καρδιά μας"

Ο περιφερειάρχης Νοτίου Αιγαίου, Γιώργος Χατζημάρκος, σε ανακοίνωσή του, μετά το Περιφερειακό Συμβούλιο, όντας εξαιρετικά ικανοποιημένος, από την εξέλιξη του θέματος, τόνισε, ότι, "υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα "έργα" που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο. Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού."

"Η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο"

Συνεχίζοντας, αναφέρθηκε στην οικονομική δέσμευση και συμβολή της Περιφέρειας, λέγοντας, ότι, "με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000 ευρώ ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι. Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο. Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στη ζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”. Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση".

Γ. Λεονταρίτης: "Είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί η συγκεκριμένη νόσος και είναι απαραίτητος, ο προσυμπτωματικός έλεγχος"

Ο αντιπεριφειάρχης Κυκλάδων, Γιώργος Λεονταρίτης, από την πλευρά του, μιλώντας στο Περιφερειακό Συμβούλιο για το θέμα, ανέφερε, ότι, "ως πρώτο θέμα έχουμε ένα θέμα υγείας, ένα θέμα το οποίο δεν έχει λάβει δημοσιότητα πανελληνίως και ένα θέμα που θα πει κάποιος ότι δεν είναι της αρμοδιότητας μας. Για ακόμη μία φορά η Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου, με αίσθημα ευθύνης απέναντι στους πολίτες και στη συγκεκριμένη περίπτωση, στους κατοίκους της Νάξου, αναλαμβάνει έναν διαφορετικό ρόλο, ώστε να προχωρήσει στον προσυμπτωματικό έλεγχο για φορείς του γονιδίου της "νόσου της Νάξου". Πάρα πολύ σωστά ο περιφερειάρχης εκτίμησε ότι πρέπει να βγούμε μπροστά και να αναλάβουμε και αυτό το ρόλο για να μπορέσουμε να μεταδώσουμε αίσθημα ευθύνης στους ανθρώπους του νησιού, για αυτό το οποίο συζητούν και το οποίο σε τακτά χρονικά διαστήματα, οδηγεί σε δυσάρεστα γεγονότα. Επειδή, είναι πολύ δύσκολο να διαγνωστεί η συγκεκριμένη νόσος, είναι απαραίτητος, ο προσυμπτωματικός έλεγχος από ειδικούς επιστήμονες και αυτό τον έλεγχο μπορεί να τον κάνει μόνο η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία με την εμπειρία που έχει και το εξειδικευμένο της προσωπικό, ώστε να έχουμε τα επιθυμητά αποτελέσματα. Θα εξεταστεί ένας πολύ μεγάλος αριθμός παιδιών, περίπου 2.500 και νομίζω ότι αυτή η ενέργεια θα προσδώσει αίσθημα εμπιστοσύνης και ασφάλειας".

Σύσσωμη και η αντιπολίτευση, στήριξε τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία, ψηφίζοντας υπέρ της συνεργασίας της Περιφέρειας Νοτίου Αιγαίου με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία. Μάλιστα, η παραίνεση τους, ήταν ο συγκεκριμένος έλεγχος, να επεκταθεί και σε άλλα νησιά πέρα από τη Νάξο.

Ο θάνατος του 22χρονου Παναγιώτη

Το Οκτώβρη του 2023, η Νάξος θρήνησε για τον θάνατο του 22χρονου Παναγιώτη, ο οποίος έφυγε τελείως αιφνίδια και αναπάντεχα από τη ζωή, μετά από απανωτές ανακοπές καρδιάς και μάλιστα, χωρίς να έχει ιστορικό καρδιοπάθειας.

Ο 22χρονος, όπως χαρακτηριστικά είχε αναφερθεί, είχε έντονο βήχα και δέκατα, τα μοναδικά συμπτώματα που εμφάνισε τρεις ημέρες πριν τον προδώσει η καρδιά του με απανωτές ανακοπές. Η μητέρα του, μιλώντας στα μέσα είχε τονίσει, ότι "δεν είχε κανένα άλλο σύμπτωμα. Είχε ένα βηχαλάκι. Έκανε κάτι δέκατα. Πήγαμε στο γιατρό. Ο καρδιολόγος είπε άμεσα να πάει στο κέντρο υγείας να βάλει ενδοφλέβια φάρμακα".

Τι είναι η νόσος της Νάξου

Η νόσος Νάξος (Naxos disease) είναι μία κληρονομική μυοκαρδιοπάθεια. Από τη γέννηση υπάρχει υπερτροφία του δεξιού μέρους της καρδιάς, η οποία προδιαθέτει για εκδήλωση θανατηφόρων αρρυθμιών, με συχνότερη αφορμή να είναι η άσκηση. Αποτελεί σημαντική αιτία αιφνίδιου θανάτου νέων ανθρώπων, συχνά, αθλητών. Η ασθένεια είναι μια μορφή αρρυθμιογόνου μυοκαρδιοπάθειας/δυσπλασίας της δεξιάς κοιλίας και εκδηλώνεται με κοιλιακές αρρυθμίες, καρδιακή ανεπάρκεια και αιφνίδιο θάνατο. Συνοδεύεται επίσης από αλλοιώσεις του δέρματος της παλάμης ή από ατροφικά μέλη στο σώμα.

Οι πρώτες εμπειρικές καταγραφές και ανακοινώσεις για τη νόσο της Νάξου υπήρξαν στη δεκαετία του 1980 από δύο αγροτικούς γιατρούς. Όλα άρχισαν το 1985, όταν ο καρδιολόγος Νίκος Πρωτονοτάριος επέστρεψε στην ιδιαίτερη πατρίδα του, τη Νάξο, για να υπηρετήσει τη θητεία του ως αγροτικός γιατρός. Δύο περιστατικά μυοκαρδιοπαθειών της δεξιάς κοιλίας τα οποία δεν ενέπιπταν σε καμιά καταγεγραμμένη νόσο έφθασαν στο αγροτικό ιατρείο του στο Φιλώτι. Τα περιστατικά αυτά αποτέλεσαν για τον νεαρό γιατρό και την γιατρό σύζυγό του Ανταλένα Τσατσοπούλου την αρχή ενός επιστημονικού ταξιδιού. Διαπίστωσαν ότι κάποιοι άνθρωποι από τον πληθυσμό της Νάξου, αλλά και ευρύτερα των Κυκλάδων, με ένα συγκεκριμένο φαινότυπο, εμφάνιζαν πολύ συχνότερα προβλήματα καρδιολογικής φύσεως (κυρίως αρρυθμίες) ενώ υπήρχαν στο ιστορικό των οικογενειών τους περιστατικά αιφνίδιου καρδιακού θανάτου.

Η νόσος Νάξος χαρακτηρίζεται από προοδευτική αντικατάσταση του μυοκαρδίου της δεξιάς κοιλίας από ινώδη ή ινολιπώδη ιστό. Εκδηλώνεται με συμπτώματα που ποικίλουν, από αίσθημα παλμών μέχρι συγκοπή ή αιφνίδιο θάνατο. Σε προχωρημένα στάδια μπορεί να οδηγήσει σε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια, ενώ όσο προχωρά η πάθηση οι ανωμαλίες που παρατηρούνται αρχικά στη δεξιά κοιλία, αρχίζουν να παρατηρούνται και στην αριστερή κοιλία.